МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

Дата события уникальна для каждого года.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
В не високосный год праздник отмечается 28 февраля.
Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием.
Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года.
Согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
Редким заболеваниям в России сейчас уделяется повышенное внимание. Настоящий прорыв в лечении орфанных заболеваний специалисты связывают с созданием крупнейшего в России биобанка, который получил название «Всероссийская коллекция биологических образцов наследственных болезней». Проект создания биобанка будет реализован в рамках мероприятий федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2027 годы и поддержан грантом Министерства науки и высшего образования Российской Федерации.
Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, является «Круг добра». Указ о создании фонда был подписан Президентом России В.В.Путиным 5 января 2021 года.
Бюджет фонда формируется за счет повышения НДФЛ с 13 до 15% для лиц с ежегодным доходом свыше пяти миллионов рублей. Так же в России общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица». Награда учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и вручается ежегодно.

Ещё новости о событии:

Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля, так как это такой же короткий день в году, как и редкие болезни.
21:31 29.02.2024 ГТРК - Тула
МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ - Центр детской психоневрологии
Дата события уникальна для каждого года. Редкие заболевания есть в каждой области медицины.
11:12 29.02.2024 Центр детской психоневрологии - Тула
Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля.
10:51 29.02.2024 Роспотребнадзор - Тула

Новости соседних регионов по теме:

“Орфанные заболевания” стали темой интерактивного учебного занятия для студентов 3 курса специальности 31.02.04 Сестринское дело.
21:54 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
Автор ГТРК «ТАМБОВ» Рассказать доступно о сложном и редком. В областной детской поликлинике провели акцию «Десант добра».
21:50 01.03.2024 ГТРК - Тамбов
Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
20:43 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
В последний день февраля в регионе родились 19 детей Фото: pixabay.
19:22 01.03.2024 МОЁ! Липецк - Липецк
Фото отдела маркетинга Центра Илизарова. Акция в поддержку пациентов с редкими заболеваниями состоялась в Центре Илизарова, сообщает отдел маркетинга Центра Илизарова.
18:10 01.03.2024 Новый мир - Курган
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
Студентка Технологического университета им. А.А. Леонова рассказала о жизни Адалин В последний день високосного февраля в мире отмечается День редких заболеваний, который привлекает внимание к тому, что значит жить с болезнью,
15:21 01.03.2024 Технологический университет - Королёв
Такая дата бывает только в високосный год В Тюменской области в редкую дату 29 февраля родилось 42 малыша.
17:15 01.03.2024 MegaTyumen.Ru - Тюмень
29.02.2024 По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
14:24 01.03.2024 Медицинский колледж №1 - Москва
Накануне, 29 февраля, в мире отметили Международный день редких заболеваний.
14:07 01.03.2024 Pchela.News - Челябинск
В последний день зимы во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие люди даже не слышали.
11:30 01.03.2024 КГМУ - Киров
Об этом рассказали в областном перинатальном центре. Всего, в редкую дату, 29 февраля родились 12 малышей.
11:15 01.03.2024 ТРК Сейм - Курск
29 февраля - День редких заболеваний. На данный момент лишь от немногих редких диагнозов можно излечиться, и это будет обходиться в миллионы рублей.
11:00 01.03.2024 KurskTV.Ru - Курск
29 февраля — Международный день орфанных или редких заболеваний в Кубанском государственном медицинском университете  состоялся круглый стол.
10:48 01.03.2024 КубГМУ - Краснодар
Анна Буракина Акцию приурочили к особому дню Яркая подсветка сияла в течение часа.
12:42 01.03.2024 Вечерний Челябинск - Челябинск
Фото: freepik.com В Вологодской области зарегистрировано 370 человек с орфанными заболеваниями.
11:40 01.03.2024 Cher-Poisk.Ru - Череповец
29 февраля 2024 г. на базе Медико-генетического центра (Генетической клиники) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ прошла Первая Межрегиональная Научно-практическая конференция  «Редкие заболевания в практике клинициста».
14:23 01.03.2024 Исследовательский медицинский центр - Томск
В Новокузнецке теперь лечат и орфанные заболевания. Речь идет о редких патологиях, которые выявляют у 5 % населения Земли.
14:16 01.03.2024 10 канал - Новокузнецк
С 2000 по 2020 годы в Петербурге в «редкий» день календаря – 29 февраля – на свет появилось 768 малышей.
10:12 01.03.2024 Петербургский формат - Санкт-Петербург
 
По теме
Фото: министерство здравоохранения В Туле около 120 человек проверили здоровье в онкологическом диспансере Около 120 туляков прошли бесплатный осмотр в онкологическом диспансере.
120 человек прошли обследование в День открытых дверей в Тульском онкодиспансере - Myslo.Ru Осмотр проводили онколог, маммолог, гинеколог, лор-онколог и уролог. Женщины могли сдать цитологический мазок на рак шейки матки, а мужчины кровь на уровень ПСА — маркер рака предстательной железы.
Myslo.Ru
Господа голавлёвы - Молодой коммунар Затянувшаяся жара изрядно  подогрела водоёмы Тульской  области, в воде становится меньше  кислорода, и закономерно, что  обитатели глубин менее активны,  чем обычно,
Молодой коммунар
На основании обвинительного вердикта коллегии присяжных заседателей 24-летний житель Московской области признан виновным в совершении на территории Тульской области преступлений, предусмотренных ч. 2 ст.
Прокуратура