В самый редкий день февраля отмечается день орфанных заболеваний

В самый редкий день февраля отмечается день орфанных заболеваний
Фото: vestitula.ru

Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля, так как это такой же короткий день в году, как и редкие болезни. Единая система классификации редких заболеваний на международном уровне пока не существует – обычно ими считаются заболевания, затрагивающие менее 10 человек на 100 000 населения.

Более 80% редких заболеваний являются генетическими и ведут к постоянному ухудшению здоровья пациентов. Отсутствие эффективных методов лечения и сильная боль и страдания – их самые страшные особенности.

В России на этот день проводятся благотворительные и просветительские мероприятия, которые призывают правительства поддерживать пациентов с редкими заболеваниями и организовывать доступ к лекарствам и медицинскому оборудованию. Также это день призывает к поддержке научных исследований в области здравоохранения.

Напомним, что с начала 2023 года в Тульской области проводится расширенный неонатальный скрининг на 36 заболеваний: фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, адреногенитальный синдром, муковисцидоз, галактоземию, спинальную мышечную атрофию (СМА), первичные иммунодефициты (ПИД) и группу наследственных болезней обмена веществ.

Ранее скрининг затрагивал лишь 5 заболеваний. В настоящее время «пяточный» тест берется в первые-вторые сутки у новорожденного после появления на свет. Так спинально-мышечная атрофия (СМА), заболевание, когда дети не развиваются, не могут ходить, имеет очень дорогостоящее лечение. Но постановка диагноза на доклинической стадии позволяет начать лечение до активности болезни, дети будут иметь минимальные клинические проявления болезни или не иметь их вовсе.

 

Вести-Тула

Ещё новости о событии:

В самый редкий день февраля отмечается день орфанных заболеваний - ГТРК
Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля, так как это такой же короткий день в году, как и редкие болезни.
21:31 29.02.2024 ГТРК - Тула
Дата события уникальна для каждого года. Редкие заболевания есть в каждой области медицины.
11:12 29.02.2024 Центр детской психоневрологии - Тула
Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля.
10:51 29.02.2024 Роспотребнадзор - Тула

Новости соседних регионов по теме:

Двадцать девятого февраля отмечается Международный день редких заболеваний, целью проведения которого является привлечение внимания общественности к проблемам людей, столкнувшихся с недугом.
21:23 02.03.2024 Газета Жигулевский рабочий - Жигулевск
“Орфанные заболевания” стали темой интерактивного учебного занятия для студентов 3 курса специальности 31.02.04 Сестринское дело.
21:54 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
20:43 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
В последний день февраля в регионе родились 19 детей Фото: pixabay.
19:22 01.03.2024 МОЁ! Липецк - Липецк
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
Студентка Технологического университета им. А.А. Леонова рассказала о жизни Адалин В последний день високосного февраля в мире отмечается День редких заболеваний, который привлекает внимание к тому, что значит жить с болезнью,
15:21 01.03.2024 Технологический университет - Королёв
29.02.2024 По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
14:24 01.03.2024 Медицинский колледж №1 - Москва
Накануне, 29 февраля, в мире отметили Международный день редких заболеваний.
14:07 01.03.2024 Pchela.News - Челябинск
В 2024 году регионам России выделят 360 миллионов рублей на поставку лекарств для лечения сложных и редких заболеваний.
11:59 01.03.2024 Saratov-news.net - Саратов
В последний день зимы во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие люди даже не слышали.
11:30 01.03.2024 КГМУ - Киров
29 февраля - День редких заболеваний. На данный момент лишь от немногих редких диагнозов можно излечиться, и это будет обходиться в миллионы рублей.
11:00 01.03.2024 KurskTV.Ru - Курск
29 февраля 2024 г. на базе Медико-генетического центра (Генетической клиники) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ прошла Первая Межрегиональная Научно-практическая конференция  «Редкие заболевания в практике клинициста».
14:23 01.03.2024 Исследовательский медицинский центр - Томск
29 февраля 2024 года, 20-й лунный день Именинники В этот день именин нет Характеристика дня Энергетика этих даёт силу для духовного роста.
09:24 01.03.2024 Газета Новороссийский рабочий - Новороссийск
Студенты старших курсов лечебного и педиатрического факультетов, члены СНО, приняли участие в конференции по редким или орфанным заболеваням.
14:03 01.03.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
Специалисты Медико-генетического центра НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ в 2023 году обследовали более 130 тыс младенцев, родившихся на территории 10 регионов Сибири.
08:20 01.03.2024 NIATomsk.Ru - Томск
Фото: ru.freepik.com Тяжелая болезнь, даже если она является очень редкой, – это не приговор.
07:00 01.03.2024 Сетевое издание Толк - Барнаул
© Александр Глуз / «Петербургский дневник» Они получили генозаместительную терапию.
23:02 29.02.2024 ЛенТВ24 - ЛенОбласть
Сегодня, 29 февраля, во всем мире отмечается День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно, ведь 29 февраля — «редкий день» бывает лишь один раз в 4 года.
19:20 29.02.2024 ГБУЗ НО НОКОД - Нижний Новгород
 
По теме
Ежегодно, по инициативе Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), 1 марта отмечается «Всемирный день иммунитета».
В Тульской области стартовал кинофестиваль «Движение по вертикали» - ИА Тульская пресса.Ru Фото: пресс-служба правительства Тульской области С 17 по 19 июня в Тульской области пройдет кинофестиваль «Движение по вертикали» В Тульской области с 17 по 19 июня проходит кинофестиваль «Движение по вертикали»,
ИА Тульская пресса.Ru
Под Тулой уничтожили два боеприпаса времен Великой Отечественной войны - ИА Тульская пресса.Ru Фото: ГУ МЧС по Тулсьской области В тульском селе ликвидировали два снаряда времен Великой Отечественной войны В селе Ионино под Тулой нашли два старых снаряда, оставшихся со времен Великой Отечественной войны.
ИА Тульская пресса.Ru
Колосово5.jpg - Молодой коммунар Действительный статский советник, видный общественный деятель, убеждённый монархист  и консерватор Клавдий Никандрович Пасхалов слыл большим модником и оригиналом.
Молодой коммунар