Редкие заболевания у детей Тульской области будут выявлять и лечить на системной основе. Такое поручение дал губернатор Алексей Дюмин. Сейчас этим занимается фонд “Круг добра”, созданный по инициативе Президента Владимира Путина.
У организации появится свое представительство на базе одного из крупнейших медучреждений региона. Это поспособствует и повышению квалификации врачей, которые работают с орфанными заболеваниями. Таким образом, Тула станет региональной пилотной площадкой по развитию взаимодействия с Фондом «Круг добра».
Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра»:
Организовать здесь ресурсный центр. Мы попробовали бы здесь провести серию мероприятий для пациентов, специалистов, для НКО. Возможно и презентация годового доклада деятельности Фонда. Правильнее это сделать в регионе, это подчеркнет значимость налаженного взаимодействия региона для достижения тех целей, которые определил президент.
Алексей Дюмин, губернатор Тульской области:
Это правильное решение, когда заработал государственный организм – это фонд. Это животрепещушая, тонкая вещь, и главы других субъектов очень благодарны, я с коллегами общался, есть обратная связь.
Фонд возвращает своим маленьким пациентам возможность быть детьми, снова играть, расти и развиваться. У 12-тилетнего Платона сложный диагноз – нейрофиброматоз. Это заболевание характеризуется изменениями на коже, в нервной системе, часто в сочетании с аномалиями в других органах и системах. Обнаружили болезнь у мальчика в трехлетнем возрасте. И за счет фонда “Круг добра” он получает дорогостоящее лекарство, что помогает снять боли и сдержать развитие опухоли.
Светлана Сошникова:
Спасибо Фонду добра, потому что сами не в состоянии купить, не потянем, выделяет фонд добра. болеть стал меньше, то есть раньше, без приема препарата жаловался на боли, сейчас их практически нет.
Ксения Юркова, врач-онколог Тульской детской областной клинической больницы:
Он в нашей стране – Круг добра – единственный такой федеральный фонд, обширный, для детей с тяжелыми орфанными заболеваниями. Конкретно детей с нейрофиброматозом 1 типа, который имеют неоперабельные симптоматические фибромы, таких детей у нас сейчас шестеро в Тульской области. Пятеро детей уже обеспечены препаратом за счет фонда “Круг добра”, и один ребенок ждет в октябре поступления своей партии.
