Редко, но метко: орфанные заболевания как вызов современной медицине

Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля. Дата была выбрана неслучайно: 29 февраля – такой же редкий день в году, как и орфанные болезни. В невисокосные годы мероприятия Международного  дня  редких заболеваний проводятся 28 февраля.

Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. Орфанными болезнями принято считать те, которые встречаются менее чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

У орфанных заболеваний есть ряд отличительных свойств. Так, более 80% из них являются генетическими и, как следствие, хроническими, прогрессирующими. Люди вынуждены жить с ними всю жизнь, хотя их симптомы не обязательно проявляются сразу после рождения.


Пожалуй, главными и самыми страшными особенностями орфанных заболеваний являются отсутствие эффективных методов их лечения, а также то, что они причиняют человеку сильную боль и страдания. В связи с малой распространенностью подобных заболеваний их непросто изучать и лечить.

В этот день в нашей стране проводятся различные благотворительные и просветительские мероприятия. Международный день редких заболеваний также призывает правительства всех стран и здравоохранительные организации к поддержке пациентов с редкими болезнями, организации доступа к лекарствам и оборудованию, а также к поддержанию исследований в различных областях здравоохранения.


Ещё новости о событии:

Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля, так как это такой же короткий день в году, как и редкие болезни.
21:31 29.02.2024 ГТРК - Тула
Дата события уникальна для каждого года. Редкие заболевания есть в каждой области медицины.
11:12 29.02.2024 Центр детской психоневрологии - Тула
Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля.
10:51 29.02.2024 Роспотребнадзор - Тула

Новости соседних регионов по теме:

“Орфанные заболевания” стали темой интерактивного учебного занятия для студентов 3 курса специальности 31.02.04 Сестринское дело.
21:54 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
Автор ГТРК «ТАМБОВ» Рассказать доступно о сложном и редком. В областной детской поликлинике провели акцию «Десант добра».
21:50 01.03.2024 ГТРК - Тамбов
Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
20:43 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
Студентка Технологического университета им. А.А. Леонова рассказала о жизни Адалин В последний день високосного февраля в мире отмечается День редких заболеваний, который привлекает внимание к тому, что значит жить с болезнью,
15:21 01.03.2024 Технологический университет - Королёв
. Круглый стол на тему «Помощь людям с орфанными и аутоиммунными заболеваниями: медицинский и социальный подход» состоялся 29 февраля в Российском государственном социальном университете.
15:14 01.03.2024 Район Метрогородок - Москва
29.02.2024 По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
14:24 01.03.2024 Медицинский колледж №1 - Москва
Накануне, 29 февраля, в мире отметили Международный день редких заболеваний.
14:07 01.03.2024 Pchela.News - Челябинск
В последний день зимы во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие люди даже не слышали.
11:30 01.03.2024 КГМУ - Киров
29 февраля - День редких заболеваний. На данный момент лишь от немногих редких диагнозов можно излечиться, и это будет обходиться в миллионы рублей.
11:00 01.03.2024 KurskTV.Ru - Курск
29 февраля — Международный день орфанных или редких заболеваний в Кубанском государственном медицинском университете  состоялся круглый стол.
10:48 01.03.2024 КубГМУ - Краснодар
Фото: freepik.com В Вологодской области зарегистрировано 370 человек с орфанными заболеваниями.
11:40 01.03.2024 Cher-Poisk.Ru - Череповец
29 февраля 2024 г. на базе Медико-генетического центра (Генетической клиники) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ прошла Первая Межрегиональная Научно-практическая конференция  «Редкие заболевания в практике клинициста».
14:23 01.03.2024 Исследовательский медицинский центр - Томск
В Новокузнецке теперь лечат и орфанные заболевания. Речь идет о редких патологиях, которые выявляют у 5 % населения Земли.
14:16 01.03.2024 10 канал - Новокузнецк
29 февраля 2024 года, 20-й лунный день Именинники В этот день именин нет Характеристика дня Энергетика этих даёт силу для духовного роста.
09:24 01.03.2024 Газета Новороссийский рабочий - Новороссийск
Студенты старших курсов лечебного и педиатрического факультетов, члены СНО, приняли участие в конференции по редким или орфанным заболеваням.
14:03 01.03.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
Фото: freepik.com Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 – это дети, и 78 – взрослые.
10:20 01.03.2024 Газета Новая Бурятия - Улан-Удэ
Фото: ru.freepik.com Тяжелая болезнь, даже если она является очень редкой, – это не приговор.
07:00 01.03.2024 Сетевое издание Толк - Барнаул
© Александр Глуз / «Петербургский дневник» Они получили генозаместительную терапию.
23:02 29.02.2024 ЛенТВ24 - ЛенОбласть
 
По теме
За прошедшие пятницу и выходные дни пять жителей нашего региона обратились в полицию с заявлением о совершении в отношении них мошеннических действий.
1-pnZNUtIPKss - Управление культуры и туризма Сегодня на площади перед Домом культуры “Барсуковский” жители отмечали 94-летие посёлка Барсуки Открыла праздник интерактивная площадка “Тульское чаепитие”, где каждый мог бесплатно угоститься чаем со сладостями,
Управление культуры и туризма
фото - Алексинская ЦБС Мы все живем в обществе. Вокруг нас очень много людей. У каждого из нас свои интересы, принципы, желания, цели.
Алексинская ЦБС