28 февраля Международный день редких заболеваний
День редких заболеваний (Rare Disease Day) отмечается во всем мире ежегодно в последний день февраля (редкая дата – редкое заболевание) .
28.02.2026 Центр детской психоневрологии
В Тульской области благодаря скринингу выявлено шесть случаев орфанных заболеваний
За год на обследование направили 123 семьи.
Фото минздрава Тульской области.
21.01.2026 Myslo.Ru
В Туле обсудили вопросы оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями
20 января в тульском перинатальном центре прошла научно-практическая школа «Орфанный десант».
21.01.2026 Молодой коммунар
В Туле обсудили вопросы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями
20 января в перинатальном центре прошла научно-практическая школа «Орфанный десант».
20.01.2026 Правительство области
В Тульской области более 100 детей страдают орфанными заболеваниями
Фото: Photogenica / Klanneke
Более 100 детей в Тульской области страдают генетическими болезнями.
20.01.2026 ИА Тульская служба новостей
В Туле врачи ищут способы раньше выявлять редкие генетические заболевания у детей
В перинатальном центре Тульской области 20 января прошла научная школа для врачей, посвящённая редким (орфанным) заболеваниям.
20.01.2026 ГТРК
«Орфанный десант» собрал около 70 тульских врачей
20 января в перинатальном центре прошла научно-практическая школа «Орфанный десант».
20.01.2026 Министерство здравоохранения
Специалисты назвали самое распространенное орфанное заболевание у детей
В Туле прошла конференция детских специалистов из Московской и Тульской областей по редким болезням
Стало известно самое распространенное орфанное заболевание у детей.
20.01.2026 ТК Первый Тульский
Регионы получат федеральные субсидии на лекарства для людей с редкими заболеваниями
Регионы получат федеральные субсидии на лекарства для людей с редкими заболеваниями.Об этом сообщает правительство России.
05.01.2026 ГТРК
С 1 января туляки заживут по новым законам
С наступлением нового года в России традиционно вступает в силу ряд важных законов и нововведений, которые затронут разные сферы жизни граждан.
27.12.2025 Молодой коммунар
Уникальное лечение редкого генетического заболевания провели 8-летнему туляку
Восьмилетний Артемий из Тульской области с мышечной дистрофией Дюшенна получил жизненно важный геннотерапевтический препарат в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова.
15.12.2025 Молодой коммунар
В Туле врачи спасли жизнь 8-летнему мальчику с мышечной дистрофией Дюшенна
В Тульской области насчитывается более 110 детей, страдающих редкими заболеваниями
В Тульской области восьмилетний Артём, страдающий мышечной дистрофией Дюшенна,
15.12.2025 ТК Первый Тульский
Более 110 детей в Тульской области страдают орфанными заболеваниями
Фото: Тульская служба новостей
В Тульской области более 110 детей страдают орфанными (редкими) заболеваниями.
15.12.2025 ИА Тульская служба новостей
8-летнему туляку с редким генетическим заболеванием провели уникальное лечение в федеральной клинике
Восьмилетний Артемий из Тульской области с мышечной дистрофией Дюшенна получил жизненно важный геннотерапевтический препарат в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И.
15.12.2025 Министерство здравоохранения
«Пациент ушел с надеждой». Невролог Мария Матсон – о редких заболеваниях
А сейчас речь пойдёт о редких заболеваниях. Какие конкретно недуги к ним относятся?
06.11.2025 ГТРК
Госдума приняла закон о федеральной помощи тяжелобольным пациентам
В России планируют увеличить поддержку граждан с тяжелыми и редкими заболеваниями.
22.07.2025 ГТРК
Международный день редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS, начиная с 2008 года, самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (англ.
28.02.2025 Центр детской психоневрологии
«Представить, что это просто болезнь, и что ее можно вылечить»
Это всего лишь родимые пятна – была уверена семья Митусовых, и даже некоторые врачи, когда на теле новорожденного Славы они заметили пигментацию.
14.12.2024 ГТРК
Как детям с редкими заболеваниями помогают в Тульской области
В регионе у 100 малышей диагностированы орфанные патологии
По информации пресс-службы регионального минздрава, в Тульской области проживает 100 детей с орфанными заболеваниями.
14.12.2024 ТК Первый Тульский
100 тульских детей с орфанными заболеваниями получают необходимые лекарства
В Тульской области дети с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями получают необходимую поддержку благодаря Фонду «Круг добра».
13.12.2024 Молодой коммунар
100 тульских детей с орфанными заболеваниями обеспечены необходимыми лекарствами
Фото: Тульская служба новостей
В Тульской области сто детей, страдающих орфанными заболеваниями, обеспечены необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями.
12.12.2024 ИА Тульская служба новостей
«Итоги-2024»: 100 тульских детей с орфанными заболеваниями обеспечены необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями
Дети с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями получают необходимую поддержку благодаря Фонду «Круг добра».
12.12.2024 Министерство здравоохранения
Туляков с орфанными заболеваниями государство подстрахует
Жители Тульской области с редкими (орфанными) заболеваниями смогут получать финансирование на лекарства из федерального бюджета.
03.12.2024 Молодой коммунар
Педиатр Терехова рассказала, что у неё в карманах
День педиатра традиционно отмечают 20 ноября. Сегодня Тульской области работают 345 врачей-педиатров и около 226 участковых педиатров.
20.11.2024 ГТРК
Семинар «Ранняя диагностика орфанных заболеваний у детей: синдрома Хантера и болезни Фарби»
22.10.2024 на базе ГУЗ ТО «КЦДП им.Б.Д.Зубицкого» состоялся семинар на тему: «Ранняя диагностика орфанных заболеваний у детей: синдрома Хантера и болезни Фарби» для специалистов учреждения, лектор Карбовский Михаил Юрьевич,
22.10.2024 Центр детской психоневрологии
Такие нередкие редкие заболевания
Редкие заболевания получили название «орфанные» (от англ. orphan — сирота) в связи с тем, что какое-то время назад фармкомпании были не заинтересованы в разработке лекарств для них, наподобие тому,
27.03.2024 Центр детской психоневрологии
МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
Дата события уникальна для каждого года.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины.
29.02.2024 Центр детской психоневрологии
Редко, но метко: орфанные заболевания как вызов современной медицине
Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля.
29.02.2024 Роспотребнадзор
«Редкие женщины»: фонд «Дети-бабочки» организовал групповые занятия для мам тяжелобольных детей
Фото: фонд «Дети-бабочки»
Редкие женщины — так в фонде «Дети-бабочки» называют мам детей с орфанными заболеваниями кожи.
16.02.2024 Открытые НКО
ЕЛЕНА ГРЕБНЕВА ПРИНЯЛА УЧАСТИЕ В РАБОТЕ ЭКСПЕРТНОГО СОВЕТА ПО ОРФАННЫМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ
Председатель комитета по социальной политике Тульской областной Думы Елена Гребнева в режиме ВКС приняла участие в расширенном заседании Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфа
01.02.2024 Областная Дума